Ironkids – triatlonnal az artritisz ellen
Az ízületi gyulladás nemcsak az idősek betegsége, gyakran gyermekek is kénytelenek megküzdeni a fájdalmas tünetekkel. Az Artritisz Világnapja alkalmából az Országos Reumatológiai és Fizioterápiás Intézetben (ORFI) Kropkó Péter 51-szeres Ironman vezetésével, szakorvosaik és mozgásterapeutáik támogatásával egy speciálisan a számukra összeállított, triatlonhoz hasonló versenyszámok végrehajtásával mutatták meg az érintett gyermekek, hogy – megfelelő támogatással – kis szuperhősként milyen eredményesen képesek felvenni a harcot a súlyos tüneteket okozó betegséggel.
A gyermekeket érintő leggyakoribb krónikus ízületi gyulladással járó kórkép neve Juvenilis Idiopáthiás Artritisz (JIA). E krónikus betegség 16 éves kor alattiaknál fordul elő, ismeretlen eredetű, legalább hat hétig tartó ízületi gyulladás jellemzi, ami fájdalommal, duzzanattal és a mozgás korlátozottságával jár, hátterében más ízületi gyulladást okozó kórképet ki kell zárni.
A Országos Reumatológiai és Fizioterápiás Intézet parkjában rendezett világnapi összejövetelen Prof. Dr. Poór Gyula, az ORFI főigazgatója mutatta be a betegséget és kezelésének lehetőségeit: „Forradalmi áttörés után vagyunk, biológiai terápiás kezeléssel ma már nem csak a gyulladásos tüneteket, a fájdalmas mozgáskorlátozottságot tudjuk oldani a kezeken, gerincen vagy a láb ízületein, de a betegség progresszióját is meg tudjuk gátolni. Ez azért is nagy fegyvertény, mert Magyarországon több mint százezer felnőtt és néhány ezer gyermek szenved artritiszben.”
A tavalyi Artritisz Világnapon jelentették be az ORFI-ban a Gyermekreumatológiai betegségekkel élők Klubjának megalakulását. Az immár hagyományos világnapi figyelemfelhívó akció főszereplői idén a klub kis betegei voltak, melyet az ORFI-Szent Lukács Gyógyfürdő kertjében rendeztek meg a szervezők.
Ironkids
A motivációs program házigazdája Kropkó Péter 51-szeres Ironman volt, aki egy speciális az artritiszes gyerekek számára tervezett triatlon sportághoz hasonló gyakorlatsort állított össze, amely rövid kerékpározásból, futásból és a két számhoz kapcsolódó átöltözésből állt.
A gyerekek a kerékpározáshoz kesztyűt, sisakot, szemüveget húztak, majd a futás előtt mindezt levették, és futósapkát öltöttek. Míg egészséges társaiknak ez semmiféle megerőltetést nem jelent, nekik sokszor az ilyen hétköznapi mozdulatsorok jelentik a legnagyobb kihívást.
„Tudom, milyen fájdalmas tud lenni egy ízületi gyulladás, én magam is éltem már át hasonlót, persze közel sem olyan mértékben, mint a JIA-s gyerkőcök. Csodálom azt a kitartást és akaraterőt, amivel a srácok rendelkeznek, igazi kis hősök! Minden elismerésem az övék, remélem a mai nap sikerült megtapasztalniuk a mozgás nyújtotta örömöket.” (Kropkó Péter)
A foglalkozás végén a gyerekek teljesítményük elismeréseként Ironkids pólót és érmet kaptak.
Az akaraterőn felül a gyermekek gyógyításában a gyógyszeres, kiemelkedően a biológiai terápiák mellett, fontos szerepet kap a rendszeres szakszerű gyógytorna és a családi rehabilitáció is. Dr. Orbán Ilonka az ORFI Klinikai Immunológia, Felnőtt- és Gyermekreumatológiai Osztály adjunktusa elmondta: „Az ORFI szerepe központi a megbetegedés kezelésében. A 80-as évek óta látunk el artritiszes gyerekeket, akik terápiája aztán felnőtt korukban is nálunk, az intézetben folytatódhat. Az átütő sikereket hozó korszerű biológiai terápiás gyógyszerekről 2002 óta gyűjtünk tapasztalatokat, és azokat az ORFI JIA Biológiai Terápiás regiszterébe rögzítjük. 2015-ben az intézetben, német JIA -s betegekhez hasonlóan minden harmadik JIA-s gyermek biológiai terápiában részesült”.
Az artritisz
A Reumatoid artritisz – felnőttkori idült sokízületi gyulladás (RA) – bármilyen életkorban jelentkezhet, és tünetei nem merülnek ki enyhe ízületi fájdalmakban. Hazánkban hozzávetőleg 50 ezer felnőttet érint a betegség. Jellemzően 30-50 éves kor között jelentkezik, de Magyarországon mintegy 1500 artritiszes gyermeket is kezelnek. A betegség nemcsak az életminőség romlásához, a keresőképesség elvesztéséhez vezet, az RA-s betegek élettartama közel 10 évvel rövidebb az átlag népességénél. A kórformának ma nincs oki kezelése, a betegek állapotának romlása megfelelő terápiával azonban jelentősen lassítható.